"Dobbiamo continuare a lottare": gli attivisti contro l'HIV si organizzano per salvare vite mentre Trump taglia i finanziamenti

GREENVILLE, Mississippi — Cedric Sturdevant si è svegliato "un po' depresso", ma è riuscito ad andare in chiesa, come fa ogni domenica. Tra pochi giorni, avrebbe guidato dal Mississippi a Washington, DC, per unirsi ai sostenitori dell'HIV a una manifestazione di aprile contro le azioni dell'amministrazione Trump.

Aveva recuperato oltre 11 miliardi di dollari in sovvenzioni federali per la salute pubblica agli stati e interrotto bruscamente milioni di dollari di fondi per la lotta all'HIV negli Stati Uniti. I test e la sensibilizzazione per l'HIV hanno vacillato nel Sud , una regione che rappresenta oltre la metà di tutte le diagnosi di HIV.

Cambiamenti pericolosi incombevano: per compensare i tagli fiscali per i ricchi, il "grande, splendido" disegno di legge di Trump e la proposta di bilancio per l'anno fiscale 2026 minacciano di ridurre Medicaid, che fornisce copertura sanitaria alle persone con basso reddito e disabilità. Circa il 40% degli adulti con HIV fa affidamento su Medicaid per le cure salvavita.

Inoltre, il bilancio propone di eliminare tutti i programmi di prevenzione dell'HIV presso i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie. Secondo un'analisi, questo da solo potrebbe causare ulteriori 14.600 decessi correlati all'HIV nei prossimi cinque anni.

La proposta di bilancio di Trump cancellerebbe anche un importante sussidio che fornisce assistenza abitativa alle persone con HIV. E porrebbe fine a un'iniziativa strategica per espandere i servizi per l'HIV nelle comunità minoritarie e a un'altra per sostenere la salute mentale delle persone di colore con HIV o a rischio di infezione.

"Il presidente Trump si impegna a eliminare le ideologie radicali di genere e razziali che avvelenano le menti degli americani", si legge in un'aggiunta della Casa Bianca al bilancio. Le lettere che sospendono i finanziamenti per l'HIV utilizzano un linguaggio simile, prendendo di mira "diversità", "equità" e "minoranze di genere", termini che concentrano le risorse dove sono più necessarie. Le persone di colore e latinoamericane rappresentano circa il 70% delle nuove infezioni da HIV negli Stati Uniti.

I tagli colpiscono personalmente Sturdevant. È un uomo gay, di colore, affetto da HIV e co-fondatore di un gruppo di base che combatte le disparità sanitarie nel Delta del Mississippi, una delle regioni più povere del paese.

Quella mattina in chiesa, un caro amico, il pastore Jerry Shelton dell'Anointed Oasis of Love Ministry, chiese a Sturdevant di aiutarlo a tenere un sermone sulla resistenza alla tentazione di arrendersi quando la vita è dura. "La tempesta può arrivare, ma io non mi farò smuovere!" predicò Shelton, esortando la congregazione ad affrontare le avversità con fiducia in se stessi e in Dio. "Camminate con coraggio!" urlò.

Dopo la cerimonia, Sturdevant decise di portare la stessa energia a Washington. Avrebbe detto ai suoi colleghi che erano sopravvissuti, disse. Avrebbe detto loro: "Riuniamoci e facciamo un piano".

Negli ultimi mesi, i sostenitori dell'HIV hanno iniziato a organizzarsi e a elaborare strategie per limitare i danni, mentre i fondi federali vengono tagliati e aumenta la retorica incendiaria .

"È un momento davvero spaventoso per essere neri, queer e convivere con l'HIV", ha affermato Marnina Miller, co-direttrice esecutiva del Positive Women's Network , un gruppo nazionale per le donne sieropositive. "Ma sono grata di far parte di una comunità che non si arrende".

"La gente non si arrende", ha detto June Gipson, CEO di un'organizzazione no-profit sanitaria, My Brother's Keeper , nel Mississippi. Poi ha fatto riferimento al cartone animato degli anni '80 in cui gli eroi uniscono le forze per creare un super robot a difesa dell'universo:

"Dobbiamo formare Voltron."

Il peso dello stigma

Sturdevant ricorda spesso ai suoi colleghi tutto ciò che il movimento contro l'HIV ha superato. Negli anni '80, il governo si rifiutò di riconoscere l'HIV perché gli uomini gay morivano giovani. Quando, negli anni '90 e nei primi anni 2000, furono disponibili potenti trattamenti, le istituzioni sanitarie pubbliche trascurarono ampiamente le persone di colore affette da HIV, soprattutto nel Sud. In quel periodo, la demografia dell'epidemia si spostò dalla popolazione bianca, gay di classe media e alta negli stati progressisti. Oggi metà delle nuove diagnosi si verificano nel Sud e un terzo tra le persone a basso reddito.

Quando Sturdevant risultò positivo all'HIV per la prima volta nel 2005, non cercò cure. Tenne nascosta la diagnosi ad amici e familiari perché sapeva come la gente parlava dell'HIV. Lo consideravano una condanna a morte, una punizione per comportamenti irresponsabili o una malattia che poteva contagiarli attraverso un contatto fisico o la condivisione di un sedile del water – cosa che non è possibile.

"Pensavo che la mia famiglia mi avrebbe rinnegato", ha detto.

Un anno dopo, il suo peso crollò perché non riusciva a trattenere né cibo né acqua. Magro e febbricitante, andò in ospedale e scoprì di avere l'AIDS. Sua madre dormì al suo capezzale in ospedale per due settimane: "Disse: 'Dio ti ha salvato'".

Una volta riacquistata la salute, Sturdevant decise di prendersi cura di altri nella sua stessa situazione. Gli scienziati avevano sviluppato potenti farmaci contro l'HIV che, se assunti quotidianamente, trasformano la malattia da una condanna a morte in una malattia cronica gestibile , in cui i livelli virali di una persona sono così bassi da non poter trasmettere l'HIV ad altri. E i politici fecero in modo che quasi tutti gli individui affetti da HIV negli Stati Uniti potessero ricevere cure, indipendentemente dalla loro capacità di pagamento, in gran parte grazie a Medicaid e al programma Ryan White HIV/AIDS.

Ma gli esperti di HIV non sono riusciti a superare un problema fondamentale: circa un terzo delle persone con HIV negli Stati Uniti non si cura o non assume i farmaci con sufficiente regolarità da raggiungere la soppressione virale. I tassi di soppressione virale sono migliori in molti paesi africani che in America.

Per cercare una cura e perseverare, Sturdevant aveva capito che le persone dovevano soddisfare bisogni primari come cibo e alloggio e, cosa altrettanto importante, un senso di appartenenza e di empowerment. Durante il suo primo impiego presso un'organizzazione per l'HIV a Jackson, Mississippi, Sturdevant si occupava regolarmente dei pazienti che non avevano familiari a sostenerli. Organizzava incontri nel suo appartamento e lo offriva persino come alloggio. Ha assunto il ruolo di padre o zio per molti. "Ci definivamo la famiglia dell'amore", ha detto.

Aveva visto come l'assistenza rafforzasse la vita delle persone, ma il governo federale aveva bisogno di dati per orientare il suo approccio all'HIV.

Nel 2012, il CDC ha ampliato le sue indagini approfondite per saperne di più sulla vita delle persone a rischio di HIV e di quelle con HIV che non avevano raggiunto la soppressione virale. Le indagini hanno rivelato ciò che Sturdevant sapeva già: un numero sproporzionato di loro lottava contro la precarietà abitativa, l'insicurezza alimentare, la depressione e l'ansia. Molti partecipanti hanno accettato di rispondere a domande come: "Avere l'HIV mi fa sentire una cattiva persona", oppure "La maggior parte delle persone pensa che una persona con l'HIV sia disgustosa", oppure "La maggior parte delle persone con l'HIV viene rifiutata".

I dati mostrarono ai responsabili politici che, per arginare l'epidemia, era necessario affrontare i problemi di fondo delle persone con HIV. I fondi federali iniziarono a fluire verso gruppi di base radicati nelle comunità emarginate.

I ricercatori di salute pubblica hanno coinvolto le chiese nere in questo sforzo, riconoscendole come centri di volontariato e leader di movimenti sociali. Sebbene le chiese negli Stati Uniti avessero storicamente alimentato lo stigma contro le malattie sessualmente trasmissibili, Amy Nunn, ricercatrice di salute pubblica alla Brown University, ha affermato che ogni pastore con cui ha parlato era desideroso di aiutare. La cosa ha dato i suoi frutti . A Kansas City, ad esempio, i ricercatori hanno scoperto che i fedeli che frequentavano chiese nere impegnate nell'educazione e nella sensibilizzazione sull'HIV avevano più del doppio delle probabilità di essere sottoposti al test.

Gli interventi basati sulla comunità hanno funzionato: le nuove infezioni da HIV sono diminuite del 12% dal 2018 al 2022.

Ora i gruppi di base che si sono dimostrati così efficaci sono in pericolo e le indagini approfondite sono state interrotte a causa dei tagli ai fondi e dei licenziamenti del personale del CDC da parte dell'amministrazione Trump. Alcuni dipartimenti sanitari hanno emesso ordini di sospensione delle attività per i gruppi di base che effettuano i test per l'HIV e li mettono in contatto con le cure, a causa di un insolito ritardo nei finanziamenti federali per l'HIV. E mentre il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani continua a cancellare i finanziamenti per l'HIV, i direttori dei gruppi di base prevedono ulteriori tagli.

"Molti di loro sono nuovi e non hanno le risorse per sopravvivere un anno senza finanziamenti", ha affermato Masen Davis, direttore esecutivo di Funders Concerned About AIDS.

Uno di questi gruppi è quello di Sturdevant.

"Fidarsi del processo"?

Nel 2017, Sturdevant è tornato a casa, nel Delta del Mississippi, per fondare un'organizzazione no-profit, Community Health PIER , in una delle zone più povere e carenti di servizi sanitari del paese. L' aspettativa di vita media nel Delta è di 68 anni , dieci anni in meno rispetto alla media nazionale. La privazione dei diritti della popolazione a maggioranza nera deriva dalla storia della regione, in cui le politiche hanno concentrato ricchezza e potere tra la minoranza bianca durante l'era della mezzadria del cotone, delle leggi Jim Crow e della segregazione e, di recente, a causa del gerrymandering .

Sturdevant ha aperto un negozio a Greenville, vicino a una chiesa nera che negli anni '60 fungeva da quartier generale per gli attivisti per i diritti civili . In un piccolo ufficio, il suo team organizza eventi sanitari, sottopone le persone al test per l'HIV e mette in contatto chi risulta positivo con trattamenti e assistenza abitativa, finanziati da programmi federali come Ryan White.

"I bianchi usufruiscono di Ryan White e di altri programmi da anni e vivono in salute", ha affermato Ashley Richardson, assistente amministrativa del gruppo di Sturdevant. "Da queste parti, i neri stanno solo ora arrivando al punto in cui sappiamo che ci sono risorse per aiutarli".

Ultimamente il team ha ricevuto telefonate da persone affette da HIV, terrorizzate dal fatto di perdere i farmaci salvavita e l'alloggio se i programmi governativi non contribuiranno più a coprire i costi.

Sturdevant è preoccupato di mantenere il suo personale al lavoro e la sua comunità al sicuro. Durante il viaggio di ritorno dall'evento di aprile a Washington, ha raccontato con tristezza le conversazioni con i repubblicani al Congresso: "In pratica, tutti hanno detto di fidarsi del processo".

I responsabili delle organizzazioni nazionali contro l'HIV hanno intensificato la loro attività di advocacy, chiedendo al Congresso di opporsi ai tagli al bilancio richiesto dal presidente Donald Trump, ha affermato Gregorio Millett, direttore delle politiche pubbliche presso la Foundation for AIDS Research, un'organizzazione no-profit nota come amfAR.

Emily Hilliard, portavoce del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, ha risposto alle domande di KFF Health News scrivendo: "I programmi essenziali per l'HIV/AIDS continueranno sotto l'Amministrazione per un'America Sana". Eppure, secondo un'analisi di KFF, il budget proposto dall'amministrazione per la prevenzione dell'HIV rappresenta una riduzione del 78% rispetto all'anno fiscale 2025.

Il Segretario dell'HHS, Robert F. Kennedy Jr., ha fomentato lo scetticismo sui fatti scientifici riguardanti l'HIV, senza citarne le prove. "Qualsiasi messa in discussione dell'ortodossia secondo cui l'HIV è l'unica causa dell'AIDS rimane un'eresia imperdonabile, persino pericolosa, all'interno del nostro cartello medico dominante", ha scritto in un libro del 2021.

Non cedere alle barriere

Ricercatori e attivisti per l'HIV stanno elaborando strategie per colmare il vuoto nell'assistenza sanitaria per l'HIV che il governo è pronto a lasciare. Per decenni, ha definito le priorità, coordinato una costellazione di gruppi per l'HIV e monitorato l'epidemia. Leisha McKinley-Beach, CEO di un istituto di formazione, la Black Public Health Academy, di Atlanta, ha affermato che le persone devono ricordare che non è sempre stato così.

"Questa enorme industria che abbiamo oggi è stata creata da individui impegnati a livello di base, che volevano aiutare le persone con l'HIV a vivere o morire con dignità, con ogni mezzo necessario", ha affermato.

Un'idea è quella di far sì che organizzazioni per l'HIV più grandi e consolidate collaborino con gruppi nascenti nelle regioni svantaggiate. Quelle più grandi hanno maggiori possibilità di raccogliere donazioni private significative. E assumendosi la gestione finanziaria delle sovvenzioni, i grandi gruppi potrebbero consentire a quelli più piccoli di dedicare tempo al servizio piuttosto che alla raccolta fondi, ha affermato McKinley-Beach.

Un'altra strategia, ha affermato Kathy Garner, direttrice esecutiva della AIDS Services Coalition del Mississippi, è quella di colmare le lacune coordinandosi con le chiese e le organizzazioni non profit dedicate all'assistenza alimentare, all'alloggio o alla salute mentale.

"Una delle soluzioni sarà l'intervento della società civile", ha detto Garner. "È un vecchio termine che indica le persone che si prendono cura l'una dell'altra, al di fuori del governo".

"Dovremo potenziare i nostri servizi in tutti i modi, e la salute e l'HIV ne faranno parte", ha affermato il vescovo Ronnie Crudup della New Horizon Church International di Jackson e membro di Mississippi Faith in Action, una coalizione di chiese afroamericane impegnate nella lotta all'HIV.

"Sono seriamente preoccupato per ciò che sta facendo l'amministrazione Trump e per come ciò inciderà sulla salute delle persone in condizioni precarie", ha affermato.

Gruppi nazionali, come AIDS United, hanno parlato con finanziatori aziendali e filantropi per creare un fondo comune per aiutare a sostenere le organizzazioni che lottano contro l’HIV negli Stati Uniti.

Tuttavia, la filantropia per l'HIV non è mai riuscita a eguagliare i fondi federali. Nel 2023, le organizzazioni non governative hanno stanziato 284 milioni di dollari per l'HIV negli Stati Uniti, rispetto ai circa 16 miliardi di dollari stanziati annualmente dai fondi federali per l'HIV negli ultimi anni.

"La verità è che non c'è modo per la filantropia di compensare i tagli del governo federale", ha detto Davis. "Temo che vedremo un aumento dei nuovi contagi entro 18 mesi, il che è straziante".

Sturdevant si concentra sulla sopravvivenza, non sulle previsioni. "Non sarà facile", ha detto, "ma dobbiamo continuare a lottare per chi non ha la forza di combattere".